なんとかなってしまっている子への支援は?
月一の放課後等デイサービスによる支援が、来月で終わることになってしまった。
要は、障害の程度が軽いので、切られたのだ。
とても丁寧に対応していただいていたし、娘も喜んで通っていただけに、ショックである。
でも、わかる。
放課後等デイサービスには行政から金銭的援助が出ている。担当者も時間をかけてくれる。学校にも通えていて、知的な遅れもない娘ちゃんには、その貴重な資源は割けないだろう。
でも、娘ちゃんが困っていないわけじゃない。わすれもの、なくしもの、課題への取り組めなさ…。必死でいろいろと(保護者が)工夫して、今何とかなっているだけで、明日にももう破綻するんじゃ無いか、という綱渡りの状態で日々を過ごしている。
どうしたら継続的に良い状態を保っていけるのだろう。お金はある程度かかることは覚悟している。全額負担でかまわないから…。
でも現実は、公的な支援センターに切られると、代替の場所がない。ネットで調べるといろいろ出てくるけれど、玉石混淆らしいし、娘にどの機関が合うのか判定するのは容易ではない。
そもそもうちは「民間の信頼できる施設を教えてほしい。つないでほしい。」といって支援センターに相談したのだった。でも、民間につなぐシステムがなく、支援センター自体にお世話になることになってしまったのだ。
娘ちゃんのハンデは、私立小学校に通っているという点にもある。
公立なら特別支援学級への通級での取り出しがあったり、合理的配慮があったり、カウンセラーの先生に見守ってもらったりすることが可能だろう。でも、私立の場合はこれらが努力義務としてしか課されていないので、発達障害児へのケアが実質的にないのだ。
民間の機関の対象が、学童よりも幼児への支援が多いのも、小学生は基本的に公立学校とのつながりの中で支援されていくからなんじゃないだろうか。
区立に転校させることはもちろん考えた。でも、支援センターによると、いまどこも定員がいっぱいで、娘のレベルだと通級も不可能かもしれない、というのだ。それじゃしょうがない。
何より、今お友達や先生に恵まれて、毎日楽しく通っているのに、「あなたは障害があるから」といって無理矢理転校させることは、得策ではないように思う。
いや、本当に毎日楽しく通っているのか…、本当は学校での問題行動の多々を、私が気づいていないだけじゃないのか…。
だからこそ、だからこそ、第三者による困り事の認識とケアを継続的に受けたいのだ。
区立のお子さんだって、たまたま学校での担当者とのそりが合わないことってあると思う(発達障害児はすごく「そり」ってあるから)。そういう時のために第二の選択肢として、民間の機関があったほうが良いんじゃないのかな。
障害の程度が軽かったり、グレーゾーンであるゆえの困難が、支援の少なさという点にあると思う。
思ってるだけじゃしょうがないので、また、一から探すんだなー。
ちなみに、服薬は見送っている。夫が反対なんでね。