共働きと受験とADHD

共働きを続けたかった40代ママ。 娘は私立小学校に通うADHD小学生。 一生働き続けるつもりだったのに、小1の壁を越えられなかった。 娘の発達障害のサポートはどうしたらいいの? 私の再就職はどうなるの? さまざまに葛藤しつつ、納得できる人生を求めて試行錯誤しています。

「適切な行動」との乖離にママはちょっとヘロっているよ

小学校3年となり、求められる「適切な行動」のハードルがあがってきている。それに伴い、発達凸凹の娘ちゃんは、不適切な行動をしてしまう頻度が、幼児期に比べて格段に上がっている。

 

  • 食べこぼしやテーブルマナー
  • 大人の話に割り込まない
  • 学習習慣

これらのことって、幼児期にはそれほど厳しく求められない。だから娘ちゃんは保育園にいる時には全く問題を指摘されることはなかった。周りの子もみんなできないから。でも、周りはだんだんと自分を律する能力が成長してきていて、その中で身につけるべき行動規範が身についていかない娘ちゃんは、周囲の人にどん引きされてしまうことも増えてきた

専門家からは「そういう面は遅れて発達しますので、今は得意なことを認めて褒めてあげて」と言われるけれど、日々、母は恥をかくことも多いし、「こんなことなら外出や人に会うことを控えさせよう」という気持になってしまうことも少なくない。

 

ここ1週間、象徴的な出来事が二つあったので記録しておく。

 

【定期的な児童精神科の受診に際して ~このお子さんは個別学習を考えた方がいい~】

 月1回の定期的な受診に際して。ここ1週間カイコの飼育をしていた娘ちゃんは、そのことを報告したくて仕方がなかったらしく、医師にひたすらカイコの話をし続けてしまったようだ。なかなか診察室から出てこないなー、と思ってたよ(笑)

で、後で医師から告げられたのが上記のことば。「このお嬢さんは知的な遅れの問題は全くないが、まんべんなく全て皆で同じ進度で進む日本の教育システムには、最も合わないタイプ。個別での学習を考えた方が良い。」だって。

そんなこと言われたってさー、義務教育は学校(集団生活)に通わせないわけにはいかないんだしさ-。学校は普通級にしか在籍できないっていうしさー。全教科家庭教師つけろってか。破産しますよ。

でも、確かに思いあたる節はある。娘ちゃんはペースを合わせてもらえれば確実に理解していくんだけど、とにかくマイペースだから、先生がペースに合わせてくれないと、とたんに「嫌だー」になってしまう。だから、習い事はとにかく個人レッスンを望む。この間も、ペースが合わなくて、半年通った算数専門塾を退会したばかり。

学校が、手厚く個人個人に目をかけてくれるところで本当に助かった。おかげで、今のところ学校での学習の遅れはない(たぶん・・・)し、登校しぶりもない。でも、この状態が続く保証はない。それに、やっぱりこれから学業が本格的になっていくに従って集団塾での学習ができないのはすごく不利だろう。今は通信添削(Z会)は気に入ってしっかりやっているけれど、それだけじゃなー。中学受験とか、やっぱり難しいんだろうな・・・、回避するしかないかな。あーあ。へこむわー。

 

 

友人宅にお邪魔して大ハッスル

30年来の友人のお宅にお邪魔する機会が先日あった。今まで、あまりそういう場面にはつれていっていなかったのだけれど、初めての経験、広いおうちに大ハッスル!

出されたケーキにくらいついてこぼし、大人たちの会話を遮って勝手な話をしまくり、ソファーではねまわり、もう、本当に穴があったら入りたいってこのことだったよ・・・。

発達に偏りがあることをお伝えして、とにかく平謝りに謝った。

娘ちゃんは楽しい雰囲気になると、たがが外れて興奮状態になってしまう。そうすると超ハイテンションで、騒ぎまくってしまう特性がある。

友人宅を離れたとたん30秒もしないうちに我に返って「またやっちゃった・・・」と顔面蒼白で大反省していたけれど、もう、やっちゃったからね。

こういうことも、幼児ならば許された。でも、3年生は許されない。大顰蹙。生活面や自律のアンバランスな発達、これからどうやって周囲に理解を求めていけばいいのか・・・。いつかそれなりに発達するのか・・・。悩みは深い。

 

 

【児童発達支援センター報告6】放課後等デイサービスを受けられるように

放課後等デイサービスを受けられることになった。区役所や児童発達支援センターの迅速な対応に心から感謝している。

 

進級に伴い、忘れ物等の困りごとが悪化した小3娘ちゃん。

しかし、春休み中に受けた追加の種々検査の結果、凸凹はあるものの凹を凸でカバーできているので支援は必要ないとの判断が下ってしまった。

mogana80333.hatenablog.com

 

どこかに支援を受けられる場所はないものか・・・。

民間の支援機関の紹介を頼む目的で、区にアクセスしたところ、もう一度児童発達支援センターで心理士さんに面談してもらえることになった。

行政の手を煩わせていることを申し訳なく思いつつ、娘ちゃんや私の困り感を訴えた。

ご本人の状態(障害)の深刻さと、困り感の深刻さは別です。環境の違いによって、同じ状態でも深刻な困難が生じる場合もあるのです。」とのこと。放課後等デイサービスを受けられる流れになった。

 

大変ありがたい提案だったが、放課後等デイサービスの利用を少しためらったことも事実。次のような理由からだ。

・通うことの負担①。発達支援センターまで公共交通機関を使うと50分、自家用車でも20分かかる。

・通うことの負担②。娘ちゃんが定期的に学校を早退しなければならない。

・手続きの煩雑さ。

 

今回は特に3つめの放課後等デイサービスを利用する上での手続きの煩雑さについて、記録しておきたい。

 

放課後等デイサービスは、障害者サービス・障害児通所支援の一つなので、サービスを利用するためには

  1. 行政に申請
  2. 計画相談支援事業者(サービスをうける機関とは別)と相談の契約を結び、サービス等利用計画案の作成してもらう。
  3. 支援が決定し、受給者証交付。
  4. デイサービスをうける機関でサービス等利用計画の作成。

という過程を経ないと、利用が開始されない。ちょうど、介護認定の過程と似ている。まともにやっていると、電話連絡は言うまでも無く最低3回はどこかの機関に直接出向かなければならない感じだ。娘ちゃん本人の面談が必要な場合もある。

時間的負担もあるが、いろいろと状況を理解し始めつつもまだ障害とは伝えていない娘ちゃんに、この手続きに納得してつきあわせるのが難しい、という新たな問題が生じた。

 

過程1を済ませたところで、途方にくれていたところ、後日、区の担当者から朗報が電話で入った。

「個別相談なので、計画相談事業者への契約やサービス等利用計画案の作成は不要」とのこと。

よくわかんない、なんでかよくわかんないけど、とにかく一番面倒くさい面談とか相談契約とかいらなくなった!

そして、その翌日には児童発達支援センターと連絡をとり、3週間後のサービス開始が決まった。

手続きが簡単になった理由は何なのだろう・・・。支援センターの方もみなさん必要だと言っていたのに。

まあ、いいか。

これで娘ちゃんの困り感が少しでも軽減されることを願う。

【児童発達支援センター報告5】結局、頼れるのはここしかないのか

継続的な支援が必要ない(この程度では受けられない)と判断された娘ちゃん。

娘ちゃんは凸凹がひどくあるが、凸で凹をカバーできているので、障害ではなく、支援は必要ないのだという・・・。

 

しかし、本人および保護者(私)は、けっこう困っている。困って、必死でいろいろと工夫した上での現在なのだということをわかってほしい。

  1. 忘れ物問題  高揚すると、持ち物に意識が行かなくなる。3年生になって管理する持ち物が増えたこともあり混乱中。この1週間だけで、長靴、傘、プールバッグ、を紛失。後から見つかったものもあるけれど・・・。
  2. やることに集中できない 今やるべきことに集中できない娘ちゃん。朝の支度、寝る支度、宿題、・・・etc. 何度も何度も繰り返し声がけしてやっとこなしている。たとえばお風呂に入っても、ずーっとしゃべっていて、タスクが進まない。「身体洗おう」は20秒おきに声かけして8回目!でやっととりかかった。「頭洗おっか」も同回数。「流そうか」に5回・・・。いくらブロークンレコードのスキルが有効とはいえ、めちゃくちゃ疲れます。
  3. 理解の不均衡 目立った学習の遅れはないが、理解の順番や理解までのアプローチが明らかに一般的でない娘ちゃん。私が教師だったからわかることなのだが、普通、Aがわかれば次にBがわかる、CができればDもできる、のように、理解や達成には順序がある。娘ちゃんはそれがぐちゃぐちゃだ。成果への到達方法も一般的ではない。たとえばピアノ。娘ちゃんは曲の練習をしながら、各パートごとに注意点や弾き方を全て言語化して特別なノートに記述していく。それが娘ちゃんなりの譜読みなんだよね、たぶん。この方法は未就学の頃から編み出していて、私はずっと「何やってんだろ、そんな暇があるなら1秒でも多く弾けばいいのに」と思っていた。が、小2で発達検査をうけ、言語の能力が著しく凸だということがわかって、すっかり納得がいった。娘ちゃんなりに方法を工夫していたんだね。要するに何が大変かというと、娘ちゃんに合った方法を用いれば一定の到達点に達することができるけれど、多くの人に有効な方法が娘ちゃんには有効でない。つまり、いつもやり方を試行錯誤していかなくてはならなくて、すごく手間がかかる、ということだ。

 

などなど、本当に、定型発達ならば発生しないさまざまな困難に、思いつくかぎり工夫して今がある。はっきり言って、生きるのがすごく大変。

でも、学習等に遅れがないから支援は受けられない、と・・・。

 

あと、ペアトレや養育相談など、いろいろなフォローをいままでしていただいたけれど、それは全て母親へのフォロー(指導)なのだ。母親の子どもへの接し方を変えさせる訓練。本人には何もない。

それって・・・、子どもへの対処を全部母親に任せる、ってことですよね。それ、たまんないんですけど・・・、もう限界です。これから求められることもどんどん増える、それを母親の努力だけで対応していくなんて無理だ。

 

先週、断続的な胃痛で胃カメラ飲んだのですけれど、ストレスによる逆流性食道炎と、自律神経の乱れによる胃の過活動と判明。限界!限界に近づきつつあります!

 

 

そこで、新たな支援機関を求めるべく、保健所や都の発達支援センターにアクセスを試みた。民間の、有料のものでいい。発達の相談にのってくれる機関を紹介してもらうために。横のつながりというか、保護者の連帯を促すようなコミュニティーも知りたい。

が、どこへ電話しても全て「もとの区の児童発達支援センターに電話してください」と促された。そこに情報が集約されていて、他の機関にはないのだという・・・。

で、仕方なく区の児童発達支援センターに電話したら、やはり「一回お母様いらしてください」「フォローの方法について一緒に考えましょう」になってしまった。振り出しに戻る。

 

ありがたいんですけれど、でも、そうじゃなくて! 有料でも良いから良質な、娘ちゃん自体をフォローしてもらう機会が欲しいんですよ。娘ちゃん自身の成長を促してほしいんです!

 

なんでこんなに、打てる方法にバリエーションがないのかなぁ、あぁ。

 

というわけで、明日、また行きなれた児童発達支援センターに行ってきます。あぁ。

【児童発達支援センター報告4】紹介された本『あたし研究』

この本を紹介された。

 

あたし研究

あたし研究

  • 作者:小道モコ
  • 発売日: 2009/10/31
  • メディア: 単行本(ソフトカバー)
 

 

 

30歳を過ぎてASDと診断された小道モコさんが、ご自身のこれまでの経験を冷静に分析し、わかりやすい文章とイラストで記述したもの。

日常の具体的なシーンでの困りごとがわかりやすく示されている。

正直なところ、モコさんの言っていることは、私には全然わからない。

でも、自分が当たり前だと思っていた感覚が、全然当たり前でないことがわかった。

そして、娘もこんなふうに世界との関わりに苦しんでいるのかと思うと、たまらない気持になった。

娘ちゃんの気持をしっかり想像していかなければ、と思った。

 

小道さんを無条件に受け入れてかわいがってくれたお祖父様との思い出が語られています。小道さんは

ASD、そうでないに関係なく『君が愛しい』『君がダイスキ!』というメッセージを恥ずかしがらずに、言ってほしいし、示してほしいです。これほど、支えになるモノはないと思っているからです」

と言う。

「『あなたが好き』というメッセージは、あたりまえのこと過ぎるのか、表現されない場合が多いです。そしてこのメッセージは、どうやって社会で生きていく???という課題には直接応えるものではありません。でも、受け入れられている、という感覚は、どんな困難をも乗り越える、秘めたパワーになると、私は確信しています。

と言う。

 

この本ではさまざまな他者との関係におけるサバイバルスキルが語られています。

本書を手に取った理由は、まさに娘ちゃんにそのサバイバルスキルを知識として与えたい、という思いからだったのだけれど、スキルは本質ではないんだな。「あなたが好き」ってくりかえし伝えることが、一番サバイバルにつながるんだな。

 

【児童発達支援センター報告3】結局、支援は何も受けられず

以前記録したように、区の児童発達支援センターで、春休みに集中的に発達検査を受けた

【児童発達支援センター報告1】やっとつながれた - 共働きと受験とADHD

【児童発達支援センター報告2】共働きには検査に通うことすら難しい - 共働きと受験とADHD

 

その結果が先日出た

結果報告には夫も随伴してくれた。

受けた検査が「KABCⅡ」「JPAN感覚処理・行為機能」の一部だったことが判明した。

 

検査結果にはものすごく凸凹がある。平均から大きくはみ出したもの、「感覚処理・行為機能」の方は明らかに劣っている(一番下の値の)ものがいくつもある。

けれど、評価全体の尺度は平均より高い

 

で、結論として

・支援級への通級 → 不可

・発達支援センターでの療育 → 不可

となった。

「得意な面で苦手をカバーできているので・・・。」とのこと。

いやー、現実には生活面でいろいろ困ってますよ。

手先は不器用、蝶結びは何度教えてもいったんはできるようになってもすぐできなくなるし、迷路遊びとかできないし、勉強に取り組ませるのも親がつきっきりだよ・・・。

忘れ物が頻回で、特になくし物を見つけ出すことができず、持っているのに持っていないと思って(体操服とか)授業に参加できないこと多々。

精神的にもすごく幼い。

 

アセスメントシートにも

「パッと目についた刺激に注意が引かれ、全体を見渡して最善の回答を探り出すことが難しい」

「素早く行うことは苦手」

「視覚刺激に駆動されやすい」「視覚刺激が多いことで手元への注意がそれやすく」

とか、いろいろ困難が書いてあるじゃないの!

 

でも、何の支援も受けられないのか・・・。

 

同じ日に、かかりつけの児童精神科を受診。

担当医に検査結果を報告すると、

「知的に問題のないお子さんへの支援て、本当にないんですよね・・・。」

だってさ。

 

また振り出しに戻る。母は混乱しています。

次はどこにアクセスすればいいのか。それとも冷静に様子を見守るべきなのか。

 

 

 

【進級に伴う変化2】持ち物管理が大混乱

新学期の楽しさからウキウキワクワク多動に陥っていた娘ちゃん。

心落ち着かなかったためか、持ち物の管理が混乱した。

 

3年生になって6時間目が始まった疲労、学校指定のバッグが3年生から変わったこと、などの生活変化も災いしたのだろうか。持っている持ち物を発見できなくなってしまった。

 

今週、バッグに入っていたにもかかわらず発見できなかったもの一覧

  • 給食セット(娘の学校は給食用のカトラリーを持参する)
  • 通学用帽子(学校に忘れたと入っていたがGWになって鞄の底から完全に形状が崩壊した形で発見された)
  • ノート各種
  • ハンカチ複数枚

などである。たぶん、私が把握しているのは氷山の一角と思われる。

それで、いちど、新しい担任の先生に現在の詳細を相談した。今年も理解ある先生で、鷹揚に対応していただいているようだ。ホント、娘ちゃんは指導者に恵まれるよな-。

 

GWでペースが落ち着いてくればいいな、なんて思っていた矢先、新型コロナウィルス流行第4波に伴い、オンライン授業になってしまった。

完全双方向授業なので楽しそうにやっているし、親がかかりっきりになる必要もないんだけれど、「とにかく人間大好き娘ちゃん」なので、長期化するとまた影響が出てくるかもしれない。

共働きの人はタブレット持参で学校で過ごしてもよいので、うまく登校と家庭学習を組み合わせながら、娘ちゃんの状態の安定を目指そう。

【児童発達支援センター報告2】共働きには検査に通うことすら難しい

予約を試みてから2ヶ月半。ようやくつながれた区の児童発達支援センターで、春休みの間、臨床心理士さんや言語聴覚士さんによる1対1の検査を立て続けに受けさせていただいた。平日の昼間に3回

この結果に基づいて

①支援級への在籍や通級(娘は私立小なので、実質的に区立小への転校)

②月数回の支援センターでの療育指導

③現時点では特別な対応は必要なし

のいずれが必要かの判定が行われるのだ。

 

3歳児健診などで全くひっかからず、ここまで何の支援もなく来てしまった娘ちゃん。

療育は幼児期が重要、との指摘もあり、保護者としては焦っている。

だから、2週間弱の間に検査を実行していただけた事については、ものすごく感謝している。とても迅速な対応だった。

 

だけど、これ、共働きだったら不可能だよね・・・。私は非常勤の教育関係職場だったので、学校が休みの間は時間の都合がつきやすかった。でも、専任だったら・・・、一般企業だったら・・・。2週間に3回、しかも支援センターの指定する日時に休みをとるのって、無理や・・・。事実、夫は一回も付きそうことができなかった。希望していたのだけれど。

今後、「②月数回の支援センターでの療育指導」が必要と判断されたら、我々夫婦は対応していけるんだろうか・・・。

 

共働き女性は、3本足の椅子に座っていて1本が欠けると一気に転ぶ、ってよく指摘されていることだけれど、子どもの成長の順調さというのも大きな要素の一つなんだな。

子どもの体調不良

子どもの環境の不調(学校への行きしぶりなど)

子どもの発達の障害

全てが順調にいかないと、共働きは続けられない。そして、多くの場合、女性の方が離職することになる。

全国の、発達障害の子を育てている親御さん、どうしてるんだろう。

 

実は、今年度からとある学校法人で専任に、っていうありがたい話があったのだけれど、娘ちゃんへの対応が明確にならない中ではお断りせざるをえなかった。

 

だからといって、支援センターに土日開所してくれ、などと言うつもりはない。支援センターの職員さんたちの労働環境だって大切にしないと。

結局、あらゆる職場で、柔軟に休むことが当たり前、という余裕のあるシステム・意識になっていくことが大切なんだよね。遊びに行くってわけじゃない(遊ぶために休んでもいいけど)。介護、子育て、包括的な家族のケア、自らの体調不良、そういうことで人が抜けることが前提としている職場。

そういうシステムになっていない限り社会状況は変わらない。家族の誰かが家庭に入り、家族のケアを一手に引き受けるしかないっていう。

いくぶん減給になっても柔軟に休める、その方が私個人はありがたいけどな・・・

 

もしも将来、またハードワークに復帰することがあったら、若い人たちのためには、わたしは「休みなさい」って言える人でいようと思う。休みの調整するもの仕事のうち、って言えるようなシステムつくって、次の世代に引き継ぎたい。