【児童発達支援センター報告５】結局、頼れるのはここしかないのか

継続的な支援が必要ない（この程度では受けられない）と判断された娘ちゃん。

娘ちゃんは凸凹がひどくあるが、凸で凹をカバーできているので、障害ではなく、支援は必要ないのだという･･･。

しかし、本人および保護者（私）は、けっこう困っている。困って、必死でいろいろと工夫した上での現在なのだということをわかってほしい。

忘れ物問題　　高揚すると、持ち物に意識が行かなくなる。３年生になって管理する持ち物が増えたこともあり混乱中。この１週間だけで、長靴、傘、プールバッグ、を紛失。後から見つかったものもあるけれど･･･。
やることに集中できない　今やるべきことに集中できない娘ちゃん。朝の支度、寝る支度、宿題、･･･etc. 何度も何度も繰り返し声がけしてやっとこなしている。たとえばお風呂に入っても、ずーっとしゃべっていて、タスクが進まない。「身体洗おう」は20秒おきに声かけして８回目！でやっととりかかった。「頭洗おっか」も同回数。「流そうか」に5回･･･。いくらブロークンレコードのスキルが有効とはいえ、めちゃくちゃ疲れます。
理解の不均衡　目立った学習の遅れはないが、理解の順番や理解までのアプローチが明らかに一般的でない娘ちゃん。私が教師だったからわかることなのだが、普通、Aがわかれば次にＢがわかる、ＣができればＤもできる、のように、理解や達成には順序がある。娘ちゃんはそれがぐちゃぐちゃだ。成果への到達方法も一般的ではない。たとえばピアノ。娘ちゃんは曲の練習をしながら、各パートごとに注意点や弾き方を全て言語化して特別なノートに記述していく。それが娘ちゃんなりの譜読みなんだよね、たぶん。この方法は未就学の頃から編み出していて、私はずっと「何やってんだろ、そんな暇があるなら１秒でも多く弾けばいいのに」と思っていた。が、小２で発達検査をうけ、言語の能力が著しく凸だということがわかって、すっかり納得がいった。娘ちゃんなりに方法を工夫していたんだね。要するに何が大変かというと、娘ちゃんに合った方法を用いれば一定の到達点に達することができるけれど、多くの人に有効な方法が娘ちゃんには有効でない。つまり、いつもやり方を試行錯誤していかなくてはならなくて、すごく手間がかかる、ということだ。

などなど、本当に、定型発達ならば発生しないさまざまな困難に、思いつくかぎり工夫して今がある。はっきり言って、生きるのがすごく大変。

でも、学習等に遅れがないから支援は受けられない、と･･･。

あと、ペアトレや養育相談など、いろいろなフォローをいままでしていただいたけれど、それは全て母親へのフォロー（指導）なのだ。母親の子どもへの接し方を変えさせる訓練。本人には何もない。

それって･･･、子どもへの対処を全部母親に任せる、ってことですよね。それ、たまんないんですけど･･･、もう限界です。これから求められることもどんどん増える、それを母親の努力だけで対応していくなんて無理だ。

先週、断続的な胃痛で胃カメラ飲んだのですけれど、ストレスによる逆流性食道炎と、自律神経の乱れによる胃の過活動と判明。限界！限界に近づきつつあります！

そこで、新たな支援機関を求めるべく、保健所や都の発達支援センターにアクセスを試みた。民間の、有料のものでいい。発達の相談にのってくれる機関を紹介してもらうために。横のつながりというか、保護者の連帯を促すようなコミュニティーも知りたい。

が、どこへ電話しても全て「もとの区の児童発達支援センターに電話してください」と促された。そこに情報が集約されていて、他の機関にはないのだという･･･。

で、仕方なく区の児童発達支援センターに電話したら、やはり「一回お母様いらしてください」「フォローの方法について一緒に考えましょう」になってしまった。振り出しに戻る。

ありがたいんですけれど、でも、そうじゃなくて！　有料でも良いから良質な、娘ちゃん自体をフォローしてもらう機会が欲しいんですよ。娘ちゃん自身の成長を促してほしいんです！

なんでこんなに、打てる方法にバリエーションがないのかなぁ、あぁ。

というわけで、明日、また行きなれた児童発達支援センターに行ってきます。あぁ。